Direitos da criança com Mielomeningocele.

Você já ouviu falar em mielomeningocele ou espinha bífida?

Trata-se de um problema congênito. Caracteriza-se pela má formação no tubo neural do feto que ocorre nas três primeiras semanas de gravidez, quando a mulher ainda não sabe que está grávida. Traz comprometimento das funções de locomoção, controle urinário e intestinal, dentre outras. Devido a sua complexidade o tratamento e acompanhamento de crianças com “mielo”, são de difícil compreensão até mesmo para os pais durante anos. 

A AEBH - Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro é uma instituição beneficente com objetivo de orientar e ajudar crianças com mielomeningocele e seus responsáveis. Nossa meta inicial é despertar principalmente nos familiares a necessidade de construirmos juntos uma estrutura que dê suporte a essas crianças ao longo de suas vidas, proporcionando mais independência, auto-estima e base de apoio para reivindicação de seus direitos. 

A maioria das crianças com “mielo” tem intelectualidade compatível aos padrões normais de sua idade, são crianças com muita sensibilidade, docilidade e um amor pela vida contagiante.

Além do acompanhamento médico comum a saúde de uma criança como pediatra, otorrino, clinico etc, uma criança com “mielo” precisa ainda ser acompanhada por:



Neurocirurgião - fechamento cirúrgico da “mielo” na região da coluna vertebral no primeiro dia de vida, implante de válvula cerebral para compensar hidrocefalia, troca de válvula;

Neurologista - pode apresentar eventuais disfunções neurológicas;

Urologista - acompanhamento sistemático com risco permanente de infecções e perda dos rins devido a refluxos e incontinência;

Ortopedista - maioria das crianças não anda e/ou tem defeitos ortopédicos ou músculos inativos;

Fisioterapeuta - irá orientar e trabalhar as funções motoras disponíveis;

Psicólogo e Terapeuta ocupacional, nutricionista e etc.

Além da tradicional educação comum a qualquer criança como escola, material escolar, uniforme e etc, uma criança com mielo precisa ainda ser atendida pelo menos com:



120 fraldas mensais;

150 cateteres uretrais mensais;

Cadeira de rodas e sua manutenção;

Aparelhos ortopédicos e ajustes conforme crescimento;

Remédios p/ controle nefrológico;

Deslocamento especial, táxi, carona, carro particular;

Alimentação balanceada p/ compensar incontinência;

Atividades p/ estimular sociabilização.

As pessoas que não tem um contato mais próximo com essas crianças vêem seus principais problemas e necessidades relacionadas “apenas” ao uso da cadeira de rodas, por isso nosso objetivo é esclarecer a sociedade, familiares e autoridades do alto comprometimento no orçamento familiar e da complexidade para o acompanhamento adequado de uma criança com “mielo”, cujas necessidades prioritárias durante toda a vida vão muito além do "simples" possuir uma cadeira de rodas.

Venha colaborar. . . 

Visite nossa pagina na Internet www.aebh.org e divulgue o trabalho da AEBH - Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro. 

Oriente mulheres que planejam engravidar a tomarem ACIDO FÓLICO como profilaxia para evitar nascimentos com mielomeningocele.